ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ

У организацији ШОСО „Милан Петровић“ и Удружења грађана за борбу против ретких болести код деце „Живот“ по први пут се манифестацијом у центру града обележио Светски дан ретких болести - 28. фебруар у Новом Саду. Тим поводом, на Тргу слободе окупили су се представници удружења „Живот“, волонтери организације „Напсер“, удружења „Осмех“, ученици школе „Милан Петровић“, деца из Предшколске установе „Радосно детињство“, као и разни забављачи који су вишечасовним програмом скретали пажњу суграђана на малишане са ретким болестима. Манифестацији су се у подне придружили градоначелник Новог Сада Игор Павличић и члан Градског већа за здрвство проф. др Александар Кираљ.

- Акцијом обележавања Дана ретких болести и Нови Сад се придружио мрежи активности широм света којима се скреће пажња и подиже свест о овом проблему. Неопходно је да и оболели од ретких болести равноправно са осталим болесницима остварују право здравствену заштиту и негу. Управо тим поводом, Град Нови Сад ће се обратити надлежним републичким органима са предлогом да се изузетно скупи лекови које родитељи обезбеђују из сопствених прихода, уврсте међу лекове на званичној листи. Иако Град није у могућности да преко Градске управе за здравство помогне родитељима деце обелеле од ретких болести, Градска управа за социјалну заштиту доделила је простор удружењу „Живот“ и тиме је бар мало олакшан рад и функционисање дневног боравка његових чланова. - рекао је градоначелник Павличић.

Светски дан ретких болести је установила Европска организација за ретке болести 2008. године у циљу подизања свести о ретким болестима, о проблемима и препрекама на које наилазе сви они који живе са ретким болестима, али и о могућностима да уз потребну здравствену и социјалну подршку живе квалитетним и садржајним животом. Ове године Дан ретких болести је прилика да се скрене пажња јавности на све дубљи јаз у здравственим системима у земљи и региону који и деци и одраслим особама са ретким болестима доноси много тешкоћа у остваривању основних права у заштити здравља, социјалној и радној укључености у заједницу и живот. Ове године Дан ретких болести се широм света обележава под слоганом „Ретки, али једнаки!“.

Нови Сад, 25. фебруар 2011. године