OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI

U organizaciji ŠOSO „Milan Petrović“ i Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ po prvi put se manifestacijom u centru grada obeležio Svetski dan retkih bolesti - 28. februar u Novom Sadu. Tim povodom, na Trgu slobode okupili su se predstavnici udruženja „Život“, volonteri organizacije „Napser“, udruženja „Osmeh“, učenici škole „Milan Petrović“, deca iz Predškolske ustanove „Radosno detinjstvo“, kao i razni zabavljači koji su višečasovnim programom skretali pažnju sugrađana na mališane sa retkim bolestima. Manifestaciji su se u podne pridružili gradonačelnik Novog Sada Igor Pavličić i član Gradskog veća za zdrvstvo prof. dr Aleksandar Kiralj.

- Akcijom obeležavanja Dana retkih bolesti i Novi Sad se pridružio mreži aktivnosti širom sveta kojima se skreće pažnja i podiže svest o ovom problemu. Neophodno je da i oboleli od retkih bolesti ravnopravno sa ostalim bolesnicima ostvaruju pravo zdravstvenu zaštitu i negu. Upravo tim povodom, Grad Novi Sad će se obratiti nadležnim republičkim organima sa predlogom da se izuzetno skupi lekovi koje roditelji obezbeđuju iz sopstvenih prihoda, uvrste među lekove na zvaničnoj listi. Iako Grad nije u mogućnosti da preko Gradske uprave za zdravstvo pomogne roditeljima dece obelele od retkih bolesti, Gradska uprava za socijalnu zaštitu dodelila je prostor udruženju „Život“ i time je bar malo olakšan rad i funkcionisanje dnevnog boravka njegovih članova. - rekao je gradonačelnik Pavličić.

Svetski dan retkih bolesti je ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti 2008. godine u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom. Ove godine Dan retkih bolesti je prilika da se skrene pažnja javnosti na sve dublji jaz u zdravstvenim sistemima u zemlji i regionu koji i deci i odraslim osobama sa retkim bolestima donosi mnogo teškoća u ostvarivanju osnovnih prava u zaštiti zdravlja, socijalnoj i radnoj uključenosti u zajednicu i život. Ove godine Dan retkih bolesti se širom sveta obeležava pod sloganom „Retki, ali jednaki!“.

Novi Sad, 25. februar 2011. godine