Читај ми

ОДРЖАНА ХУМАНИТАРНА ТРКА „ДОК ДИШЕМ НАДАМ СЕ“

Помоћник градоначелника Новог Сада Владимир Стојковић присуствовао је акцији коју организује Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије у циљу подизања свести о цистичној фибрози – генетски узрокованој, мултисистемској и неизлечивој болести, од које у Србији болује око 250 пацијената. Удружење је у Новом Саду организовало хуманитарну трку од Жежељевог моста, па до Моста слободе. Након тога, учесници трке прошетали су до Дома здравља на Лиману где су проглашени победници, а постављена је и спомен плоча на ЦФ ружичњак. Том приликом, Владимир Стојковић је истакао да учешће у оваквим догађајима, који имају за циљ скретање пажње јавности на проблеме са којима се свакодневно сусрећу оболели од ретких болести, представља велику одговорност.

- Желим да се захвалим свим грађанима на доприносу који су дали учешћем у данашњој трци. На овај начин указујемо на потребу да се друштво шире укључи у решавање ових проблема,  дајемо подршку оболелима од цистичне фиброзе, али и скрећемо пажњу заједнице на потребе особа са ретким болестима. Данашња акција је само наставак активности, а главни фокус овогодишње кампање Удружења јесте шира доступност иновативног лека Трикафта који помаже у терапији цистиче фиброзе, чиме се поспешује лечање ове опаке и ретке болести – рекао је Владимир Стојковић и нагласио да Град Нови Сад континуирано издваја значајна средства у циљу подршке лечењу ретких болести, као и то, да је поносан што Република Србија омогућава набавку тог новоуведеног лека.

У име организатора акције, присутнима се обратила председница ЦФ Србије Милица Перић која је рекла да је у марту посађено 65 ружа, као симбол и заштитни знак оболелих, а да су оне процветале у мају, месецу подизања свести о тој болести.

- Дом здравља Лиман је сада украшен ружичњаком посебне симболике. Чини га 65 садница ружа организованих у облик плућа, засађених у част заједнице од око 250 пацијената, који у Србији живе и свакодневно се боре са овом ретком, генетски узрокованом болешћу. Ово је трећа по реду трка, а наш слоган је „Док дишем надам се“. Овогодишња акција има и мали додатак. Наиме, уведен је најиновативнији лек у лечењу цистичне фиброзе – Трикафта, и залажемо се за то да сваки оболели тај лек и добије – рекла је Милица Перић.

Трци је присуствовала и проф. др Гордана Вилотијевић Даутовић, педијатар-пулмолог из  Дечје болнице у Новом Саду.

- Пошто се цистична фиброза испољава у дечјем узрасту, дијагностиком и лечењем се баве првенствено институти за децу и омладину у Београду и Новом Саду. Последњих двадесетак  година постоји, како у свету тако у Србији, значајан напредак у лечењу оболелих, јер имамо све више и више лекова, а велики број тих лекова је доступан и нама. Наравно, волели бисмо да сви иновативни лекови буду присутни у пракси и доступни свим оболелима – истакла је проф. др Вилотијевић Даутовић.

Нови Сад, 14. мај 2022. године