POČELA KONFERENCIJA O RETKIM BOLESTIMA U NOVOM SADU

Treća regionalna konferencije o retkim bolestima „Klinička ispitivanja terapija za retke bolesti: Put terapije od ispitivanja do pacijenta“ počela je danas u Master centru Novosadskog sajma i okupila predstavnike evropskih i svih regionalnih agencija za lekove, lekare i predstavnike pacijenata. Konferenciju je otvorila supruga predsednika Srbije Tamara Vučić koja se godinama zalaže za rešavanje problema sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti i njihove porodice, a prisutnima se obratio i član Gradskog veća za zdravstvo dr Dragan Stajić.

- Drago mi je što je Novi Sad po treći put domaćin konferencije koja se bavi retkim bolestima. Prepoznajemo značaj bavlјenja ovom temom, smatramo da zdravlјe dece mora da predstavlјa apsolutni prioritet i bude misija koja će ujediniti sve elemente društva. Iz budžeta Grada, od 2017. godine, izdvojeno je 80.000.000 dinara, a ove godine još 30.000.000 dinara, za podršku Budžetskom fondu za lečenje obolјenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Republici Srbiji. Nastavićemo da pomažemo i da ulažemo još veće napore u borbi za živote dece obolele od retkih bolesti – izjavio je dr Dragan Stajić.

Konferenciju koja je akreditovana od strane Zdravstvenog saveta Srbije, ogranizuje Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ sa cilјem da se javnost upozna sa važnošću kliničkih istraživanja kod retkih bolesti i da se pacijentima olakša rani pristup inovativnim terapijama kroz klinička istraživanja. Prema rečima organizatora, ovogodišnja tema - klinička ispitivanja terapija za retke bolesti i put terapije od ispitivanja do pacijenta tema, izabrana je iz nekoliko razloga.

-Pre svega zbog značaja kliničkih ispitivanja u razvoju lekova, kao osnovnoj karici na putu leka do pacijenta, zatim zbog izazova u kliničkim ispitivanjima lekova za retke bolesti i njihove dostupnosti kod nas i na kraju zbog rezultata upitnika na koji su nam odgovarale osobe sa retkim bolestima i njihovi staratelјi. Ispitanici su kao najveće prepreke naveli pitanje lečenja nakon dijagnoze jer za svega pet posto retkih bolesti postoji registrovana terapija, a njihova dostupnost predstavlјa izazov. Osim toga, nedovolјna obaveštenost pacijenata o važnosti kliničkih ispitivanja , kao i nedovolјno informacija o ispitivanju koje su pacijenti dobili od lekara takođe predstavlјa problem-objasnila je Bojana Mirosavlјević iz Udruženja „Život“.

Otvaranju konferencije prisustvovala je i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić koja je istakla da je poslednjih godina napravlјen veliki iskorak ne samo u povećanju sredstava koja se izdvajaju za retke bolesti, već i u multidisciplinarnom pristupu koji je jedini pravi pristup kod retkih bolesti, a to podrazumeva pravovremenu dijagnostiku, skrining i rehabilitaciju.

Novi Sad, 25. oktobar 2022. godine